Comment les scientifiques façonnent l’opinion publique sur des questions bioéthiques controversées

L’une des caractéristiques surprenantes des débats sur la bioéthique est la rapidité avec laquelle le public change d’avis sur des questions controversées. Cela est particulièrement évident dans les discussions sur l’édition héréditaire du génome humain (HHGE) et la thérapie de remplacement mitochondrial (MRT).

Si l’on demandait si les scientifiques devraient être autorisés à modifier le génome humain, la plupart des gens répondraient probablement non, absolument pas. Cette intuition a été codifiée dans des accords internationaux tels que la Déclaration universelle de l'UNESCO sur le génome humain et les droits de l'homme et la Convention d'Oviedo. Ces deux pratiques d’interdiction impliquent d’apporter des modifications héréditaires.

Néanmoins, au Royaume-Uni et en Australie, la MRT est autorisée, du moins dans certaines circonstances. Plus inquiétant encore, un consensus scientifique est en train de se construire en faveur de la modification du génome humain. En 2015, le Sommet international sur l’édition des gènes humains a déclaré qu’il serait « irresponsable » de procéder au HHGE tant que les problèmes de sécurité n’auraient pas été résolus. En 2018, un deuxième sommet a appelé à une « voie translationnelle rigoureuse et responsable » et à un consensus scientifique. En 2020, les National Academies des États-Unis et la Royal Society du Royaume-Uni ont déclaré que l'HHGE « pourrait représenter une option importante » pour les parents s'il existait un risque de maladie génétique.

Le rythme du changement éthique a été relativement rapide. Les enjeux sont élevés. Certains scientifiques estiment même que l’humanité doit être remodelée et que modifier le génome est une nécessité.

Un excellent article récent dans le Journal of Bioethical Inquiry rédigé par Shoaib Khan et Katherine Drabiak, de l'Université de Floride du Sud, analyse les stratégies rhétoriques utilisées par des scientifiques du Royaume-Uni, d'Australie et des États-Unis pour façonner l'opinion publique sur cette recherche souvent controversée. . Ils identifient huit techniques.

1.Présenter les gènes comme le problème et la technologie génomique comme la solution . « Cette rhétorique enracine la croyance selon laquelle le corps humain est résumé par la génétique et qu’au lieu que notre ADN fasse partie de nous, il devient la cible à corriger… lorsque nous percevons les gènes comme le problème, la biotechnologie nous présente la solution. Ce cadre ignore la nature complexe des maladies, y compris les maladies monogéniques. »

2.Normaliser les propositions dramatiques en utilisant des métaphores familières . Certes, communiquer des notions scientifiques complexes est difficile. Mais les simplifier à outrance risque de devenir trompeur. La MRT, par exemple, a été décrite comme une « greffe de micro-organes », « une nouvelle forme de FIV » ou un simple « bloc d’alimentation » cellulaire. « Ces métaphores familières décrivent la MRT et la HHGE comme des procédures médicales acceptables, nécessaires et innovantes plutôt que comme des expériences risquées et hautement controversées. »

3.Capitaliser sur les idées fausses thérapeutiques et promettre des bénéfices spéculatifs fantastiques . Les nouvelles techniques sont décrites comme s’il s’agissait de thérapies éprouvées plutôt que de procédures risquées et non éprouvées.

4.S'appuyer sur des conclusions principales incontestées : tout le monde veut des bébés en bonne santé . « Cette stratégie exploite la compassion et la sympathie humaines innées comme moyen de générer l’acceptation des parties prenantes. Cela suppose également, avec peu ou peu de preuves, que les nourrissons nés après une MRT ou une HHGE sont effectivement « en bonne santé ».

5.Minimiser ou ignorer les risques graves . "Les risques de la TRM ne sont pas simplement une inefficacité, mais certaines recherches suggèrent que la perturbation de l'interaction entre l'ADNmt et l'ADNn pourrait induire des troubles du développement iatrogènes, des décès latents, un vieillissement accéléré et un risque accru de cancer." Mais les scientifiques ont déclaré aux législateurs que ces techniques sont « suffisamment sûres » et « prometteuses ».

6.En supposant que l’adoption de la technologie soit inévitable . "Le dépassement des normes de la société dans des domaines controversés devient la frontière scientifique et synonyme du concept de progrès, présuppose que davantage de technologie constitue une priorité optimale et rejette la dissidence éthique comme un effet éphémère du retard ou de l'incapacité de la société à comprendre la science."